Hace unos días asistimos a la presentación de la nueva campaña solidaria de Imaginarium, que esta Navidad se vuelca en ayudar a los niños con microtia y sus familias, agrupados en la Asociación Microtia España.

La microtia es una enfermedad que sufre 1 de cada 10.000 niños desde el nacimiento. Se trata de una malformación que hace que los niños presenten una oreja pequeña (algunos niños nacen incluso sin oreja) y que suele llevar aparejados problemas de audición.

Imaginarium se lanza a apoyar esta causa con su famoso KicoNico, pero esta vez en un color muy navideño: el rojo. El personaje de la cadena representa como nadie a los niños que padecen microtia, puesto que también él tiene una oreja más pequeña que otra. El precio del peluche es de 19,95 euros, de los cuales 5€ se destinarán al estudio de esta enfermedad.

Para conocer más sobre esta enfermedad, hemos hablado con David Pedrerol, tesorero de Asociación Microtia España y padre de un niño con esta enfermedad. Él nos ha contado cómo se vive esta situación y explicado que  lo más duro para las familias es, sin duda, “el no saber qué hacer”.

A la sorpresa inicial, la enfermedad no se detecta antes del nacimiento, se une el desconcierto médico: “Los doctores no saben bien qué es lo que pasa, el impacto, si se opera y cuándo. En mi caso, nos dijeron que a los 2 años y luego no fue así. Tampoco tienen muy claras las técnicas. Hay postizos de plástico y otros materiales ajenos a lo que sería el propio cuerpo, hay muchas técnicas…”, explica David.

Para muchas familias, lo más duro es ese momento inicial en el que en lugar de tener un niño sano, como indicaban las ecografías, toca asimilar que hay problemas graves: “Por eso surge esta asociación; uno de nuestros estatutos se basa en dar a conocer la microtia y contar a las familias qué se puede hacer, qué soluciones hay… Recuperar la audición es casi inviable en la mayoría de los casos, pero lo peor de tener un niño con microtia no es eso, sino no saber: eso destroza a la familia. Cuando sabes qué pasa y qué medios tienes a tu alcance para mejorar las cosas, estás más tranquilo”. 

Cuando nace el bebé, comienza para los padres una peregrinación constante a distintos especialistas: cirugía, otorrinolaringología, especialistas en mandíbula, etc. “Las familias tratamos con muchas especialidades para solucionar un solo problema. Por eso uno de nuestros esfuerzos ha sido reunir a distintas especialidades y que todo se coordine desde un mismo grupo de expertos y eso lo hemos conseguido en el Hospital San Juan de Dios.  Pero hay que ir más allá”.

Otro de los cometidos de la Asociación Microtia España es recaudar fondos para el estudio de la reparación de la malformación. Ya están trabajando con el Massachussets Institute of Technology, así como aumentar la difusión de la enfermedad y potenciar los encuentros entre los miembros de la asociación.

“Es muy importante que los niños sepan que no son los únicos, y también es muy importante para las familias, tenemos que estar preparados para saber qué responder cuando el niño pregunta porqué su oreja es diferente. Como padre, puedes pasar años preparándote para responder a esa pregunta, pero cuando la formulan, nunca sabes bien qué decir”.

Cuando preguntamos a David qué consejo daría  las familias que acaban de encontrarse con este problema, no lo duda: “les diría que lo hablaran mucho con el niño y con la propia pareja. Hay que apoyarse en la pareja y unirse a otras familias para sobrellevarlo mejor”.

A pesar de todo, David resalta: “cada día, a la hora de levantarlo, me acerco, y antes de despertarlo, me pregunto porque él… cada día me respondo a mí mismo que está sano, que podrá tener una vida dentro de la normalidad, limitada, pero dentro de la absoluta normalidad, y que hay cosas mucho peores. Hay que estar contento y disfrutarlo al máximo!”.

Después de conocer mejor esta enfermedad, a quién no le apetece comprar un KicoNicoRed 😉