Nadie está preparado para que le digan que su hijo, su hija, sufre una enfermedad rara. Siempre había imaginado que hasta llegar a esa frase terrible, nuevos protagonistas se adueñan de tu vida: la incertidumbre, la búsqueda de diagnóstico, pruebas, médicos y recorridos por hospitales varios que se convierten en dolorosos via crucis… sin embargo, este año he descubierto que ningún camino es idéntico y que las cosas pueden ser diferentes. Este año el diagnóstico ha caído en casa y, aunque nadie nos ha dicho de manera específica que lo que tiene mi hija sea, en efecto, una enfermedad rara, así está catalogada su dolencia por la Federación Española de Enfermedades Raras. Comenzamos un camino que será muchas cosas, excepto fácil.  Continue reading →