“La princesa sin palabras”, un cuento contra un brujo llamado Síndrome de Rett

Desde que nacen, intentamos proteger a nuestros hijos de cualquier elemento externo que pueda lastimarles. Pero, por desgracia, hay veces que no podemos controlarlo todo porque en la sociedad existen malvados ‘brujos’ capaces de quitarles la capacidad de expresarse verbalmente. Y así, como si de un cuento se tratase, La princesa sin palabras, de Cruz Cantapiedra, quiere aportar su granito de arena a la divulgación y el apoyo del Síndrome de Rett, una enfermedad genética rara que afecta en su mayoría a niñas y que se manifiesta, entre otras muchas cosas, por la incapacidad de hablar y caminar.

El nacimiento de Marta fue para Laura una mezcla de sensaciones: la ilusión por el primer hijo y el miedo por todo lo que pudiera venir detrás. Laura recuerda emocionada los primeros meses con su peque: “Era una niña de anuncio: preciosa, muy buena, que apenas lloraba y que solo comía y dormía… Me daba apuro contar a mis amigas que también habían sido madres en ese tiempo que mi hija me dejaba dormir”. Pero a los ocho meses algo empezó a no cuadrarle a esta madre primera. “Nunca me la encontraba sentada en la cuna, no tenía intención de ponerse a cuatro patas y no jugaba al cucu-tras como el resto de bebés de su edad”. Laura empezó a buscar por internet, a ir a médicos, a probar terapias mientras todo el mundo le decía que por qué buscaba un nombre para lo que le pasaba a Marta, un nombre tan maldito como el que le confirmaron bastantes meses después: síndrome de Rett. “Fue un palo durísimo, no sé si llegaré a asimilarlo alguna vez, pero al menos ya sabía a lo que tenía que enfrentarme”. Ese día que nunca olvidará Laura fue el principio de una lucha para que la sociedad conozca el síndrome de Rett y para que Marta disfrute de la vida al máximo, como hace mi hija, como hace la tuya…

El día a día de Marta transcurre como el de cualquier otro niño que va de una extraescolar a otra, pero con la diferencia, apunta su madre, “de que para ella son necesarias para que no se deteriore y poder seguir alcanzando pequeños logros”. Y es que el síndrome de Rett, además de ser una enfermedad rara, es una enfermedad que no tiene cura. Hay pequeños tratamientos para paliar problemas respiratorios o digestivos, y terapias de todo tipo (logopeda, fisio…), pero falta tiempo y dinero.

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En este difícil camino, Laura ha contado con el apoyo de Cruz, una de sus mejores amigas de la infancia, que ha escrito La princesa sin palabras, un cuento con el que dar una mayor la difusión e investigación de esta enfermedad. “El mensaje que buscaba transmitir es lo que tantas veces Laura y yo hemos hablado: que los demás niños sepan que Marta es como ellos, pero que necesita una atención especial para jugar”, cuenta la autora del libro.

Cómo colaborar

Desde Mama tiene un plan os animamos a colaborar con esta enfermedad, haciéndoos socios de algunas de las entidades como la Asociación Española del Síndrome de Rett, Mi princesa Rett, Yo me uno al retto o Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Pero también, como explica Laura, a través de la compra de camisetas, pulseras o de La princesa sin palabras. “Todas estas acciones ayudan, en unos casos, a las terapias de niñas y, otras veces, a la investigación para que un día estas princesas y príncipes tengan palabras”, concluye.

¿Qué es el síndrome de Rett?

Como bien explican al final de La princesa sin palabras, el síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras para la que aún no hay cura. Afecta a más niñas que niños (alrededor de 5 casos masculinos frente a los 3000 femeninos). Se empieza a manifestar a partir de los 18 meses, que es cuando los pequeños sufren un retroceso, perdiendo todo lo que han aprendido hasta el momento. Se debe a que su organismo no produce una proteína necesaria para su buen funcionamiento, o como dice la mamá de Marta, “no tienen gasolina para poder funcionar”. Esto hace que no puedan o dejen de caminar; que su cerebro, totalmente sano, no funcione bien; que no puedan hablar y que dejen de usar sus manos, la manifestación más característica de esta patalogía. Al no poder comunicarse, en ocasiones, se ha dado un diagnótico equivocado, creyendo estar ante un caso de autismo o parálisis cerebral.
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